CHI SIAMO
La AIG-Associazione Italiana Glicogenosi è nata nel Settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi.
La motivazione dell’iniziativa è stata determinata dal senso di isolamento e di angoscia legati alla rarità della malattia e all’impossibilità di dare una risposta al futuro dei nostri figli.
Gli obiettivi fondamentali che ci prefiggiamo sono :
· dare un aiuto pratico e psicologico alle famiglie, bambini e adolescenti affetti da questa malattia;
· sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni;
· promuovere la Ricerca Scientifica.
COSA ABBIAMO FATTO
Considerando la nostra giovane età, possiamo dire di aver fatto molte cose:
· aiutato le famiglie ad affrontare ed a risolvere i problemi legati alla gestione della malattia;
· fornito alle famiglie un servizio di consulenza globale (psicologica, specialistica, fisioterapica e legale);
· contribuito all’acquisto di apparecchiature mediche per la misurazione della Glicemia;
· organizzato il primo Convegno Nazionale sulle Glicogenosi con la partecipazione di tutte le famiglie italiane e di numerosi ricercatori e studiosi;
· realizzato degli audiovisivi per la gestione della tecnica della nutrizione enterale pediatrica al domicilio dei pazienti;
· contattato alcuni Istituti di Ricerca italiani ed esteri per promuovere la Ricerca di base e Clinica;
· promosso iniziative per la raccolta di fondi da destinare alla Ricerca Scientifica in particolare nell’ambito genetico;
· organizzato delle campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso i mass media (televisione, radio e giornali);
· realizzazione di due libri rivolti ai piccoli pazienti affetti da Glicogenosi;
· siamo presenti su Internet e in contatto con analoghe Associazioni europee ed extraeuropee. |
COSA FAREMO
Continueremo a perseguire i nostri obbiettivi, in particolare organizzeremo:
· campagne di sensibilizzazione promosse su tutto il territorio nazionale;
· corsi di informazione per personale medico e paramedico;
· convegni sui più recenti sviluppi della Ricerca Genetica;
· istituiremo Borse di Studio per promuovere una maggior conoscenza della malattia;
· finanzieremo Progetti di Ricerca e di Terapia Genica |
